Un informe del laboratorio de ideas Nuffield Trust analiza en Inglaterra cinco servicios y funciones clave de la atención sanitaria a personas con discapacidad intelectual para mejorar su accesibilidad.

Las personas con discapacidad intelectual necesitan más y diferentes formas de apoyo para mantener su buena salud y, por tanto, para garantizar su acceso tanto a medidas de prevención que reduzcan o mitiguen el riesgo de enfermedad como a la elección de estilos de vida más saludables.

¿Qué es una discapacidad intelectual?

En el contexto de este informe, el Departamento de Salud y de Asistencia Social de Reino Unido, define la discapacidad intelectual como “una capacidad significativamente reducida para comprender información nueva o compleja, aprender nuevas habilidades (inteligencia deteriorada), con una capacidad reducida para hacer frente de forma independiente (funcionamiento social deteriorado), que comenzó antes edad adulta”. Existen diferentes grados de discapacidad intelectual, desde leve a moderada, y severa o profunda. Una discapacidad intelectual es, por tanto, una condición que no puede ser curada y que, aunque comienza en la niñez, algunas personas son diagnosticadas en la edad adulta. Así, una persona con una discapacidad intelectual también puede presentar una o más dificultades de aprendizaje.

Tener una discapacidad intelectual condiciona la forma en que una persona aprende cosas nuevas, a lo largo de su vida, y será el tipo de discapacidad intelectual la que determinará la necesidad de cuidados y apoyos. Las personas con discapacidades intelectuales severas o profundas manifiestan grandes problemas para comunicarse y muchos presentan condiciones adicionales a largo plazo o limitaciones que resultan en necesidades complejas de salud.

La evidencia disponible indica que las personas con discapacidad intelectual tienen mayores niveles de muerte prematura en comparación con el resto de la población. Un informe anual elaborado por King’s College London (2022) al respecto informaba que la edad media de fallecimiento de las personas con discapacidad intelectual se situaba en 62,9 años, dos décadas antes que la media de edad de fallecimiento de la población general.

Además, la evidencia también informa de que las personas con discapacidad intelectual tienen más probabilidades de vivir en la pobreza y carecer de redes sociales de ayuda. En este sentido, la cantidad de apoyo requerido por una persona va a depender de su grado de discapacidad intelectual: aquellas con una discapacidad intelectual leve pueden realizar la mayor parte de las tareas cotidianas con un soporte mínimo; las personas con una discapacidad de aprendizaje moderada pueden precisar un apoyo considerable para vivir y trabajar de forma independiente; por último, las personas con graves o profundas discapacidades intelectuales tienen habilidades lingüísticas muy limitadas y pueden presentar necesidades de salud complejas.

Este informe aborda la accesibilidad de los servicios de salud para personas con discapacidad intelectual y constata la existencia de profundas disparidades en el acceso adecuado a servicios eficaces de salud para este grupo de población en comparación con el resto.

Para prevenir las muertes evitables de personas con discapacidad intelectual, resulta fundamental garantizar su acceso a servicios asistenciales preventivos, capacitar a las personas cuidadoras y al personal para detectar señales y síntomas tempranos, y evitar pensar que un signo o síntoma sea una parte de la discapacidad intelectual de la persona (llamado "ensombrecimiento del diagnóstico") de modo que termine por no abordarse o ser investigado.

En la exploración presentada en este informe se evalúa la accesibilidad a servicios preventivos de salud a través de cinco áreas clave:

• Prevención de la obesidad

Las personas con discapacidad intelectual tienen más probabilidades que el resto de la población de ser obesas, en particular en la adolescencia y en la edad adulta joven.

• Detección precoz del cáncer

En los últimos cinco años, se ha detectado de forma sistemática una diferencia de 15 puntos porcentuales en las tasas de detección del cáncer de mama y de 36 puntos porcentuales en las tasas de detección del cáncer de cuello uterino entre mujeres con una discapacidad intelectual y el resto de la población femenina.

• Controles de salud anuales

Solo aproximadamente el 26% de las personas con discapacidad intelectual en Inglaterra están identificadas, lo que impide que las personas accedan a controles sanitarios anuales y vacunas contra el Covid-19 y la gripe.

• Abordaje de problemas de salud mental

A pesar de una mayor prevalencia de problemas de salud mental en personas con una discapacidad intelectual, el acceso a tratamientos eficaces suele ser escaso. Tienen menos probabilidades de ser remitidas a terapias y es más probable que sean destinatarias/os de más medicaciones psicotrópicas para el tratamiento de psicosis, depresión y epilepsia que otras personas. De hecho, más de 30.000 personas adultas con discapacidad intelectual toman medicamentos psicotrópicos, incluso sin tener un diagnóstico al respecto.

• Diagnóstico precoz

En las personas con una discapacidad intelectual el cáncer suele diagnosticarse en una etapa más tardía que en la población general, y estos diagnósticos tardíos lamentablemente se realizan a menudo durante una atención de emergencia en un centro hospitalario. La prevalencia del cáncer en las personas con discapacidad intelectual de 55 años o más parece ser menor que en el resto de la población de la misma edad, lo que evidencia el alcance de los diagnósticos de cáncer no detectados en las personas con discapacidad intelectual.

El informe señala en su parte final un conjunto de oportunidades para desarrollar fórmulas preventivas de apoyo. Como tal pueden contribuir a evitar problemas de salud que, con frecuencia, afectan a las personas con discapacidad intelectual y que no se identifican como resultado de una atención desarticulada, y de información y formas de comunicación que no se adaptan adecuadamente a las personas destinatarias.

Entre las recomendaciones incluidas, destacan:

• Una buena proporción de personas con discapacidad intelectual han sido sometidas a controles de salud anuales en los últimos años. Sin embargo, la calidad de estos controles presenta variabilidad y, por tanto, ha de mejorarse. Por ello se aconseja al sistema de salud una auditoría nacional de la calidad de los controles sanitarios anuales. El objetivo es realizar una evaluación que, a nivel local logre reconocer buenas prácticas para incentivar mejoras en las prácticas de las/los médicas/os de Atención Primaria, así como identificar áreas geográficas que puedan precisar apoyos adicionales.
• Los servicios de salud deberían emplear datos locales para revisar el número de personas con discapacidad intelectual registradas por las/los profesionales de la Atención Primaria y promover campañas para fomentar que estas personas se adhieran al registro. En la actualidad solo 1 de cada 4 personas con discapacidad intelectual están identificadas y este infra-registro todavía puede ser mayor en el caso de personas de orígenes étnicos minoritarios.
• Los sistemas de salud y de servicios sociales han de mejorar la coordinación asistencial de sus profesionales para evitar que las personas con discapacidad intelectual fallezcan prematuramente. Con este objetivo se propone el refuerzo de los roles que facilitan la coordinación asistencial: trabajador/a social, enfermería de enlace en el caso de discapacidad intelectual y ampliar las funciones de la figura del/de la facilitador/a de salud. Se trata de garantizar una atención integrada y mejor comunicación con las personas con discapacidad intelectual.
• Todos los proveedores del sistema nacional de salud británico (NHS) y de asistencia social financiada con fondos públicos deberían ofrecer programas de capacitación a su personal de cara a promover el empleo de una alerta digital a incorporar en los registros clínicos del/de la paciente con discapacidad intelectual (Digital Flag). Con esta iniciativa se trata de asegurar que el personal reconoce que está tratando a un/una paciente con discapacidad intelectual o autismo y que ha de adecuar los apoyos (citas más largas, por ejemplo), los cuidados a proporcionar, así como la comunicación a desarrollar con él/ella. Su incorporación a la historia clínica puede establecerse en colaboración con pacientes y personas cuidadoras, de tal modo que se garantice la mejor toma de decisiones en cada situación.
• Por último, todas las autoridades locales en Reino Unido deberían ofrecer programas de control de peso diseñados específicamente para personas con discapacidad intelectual, dado que habitualmente suelen ser inaccesibles a estas. Al respecto, se constata la existencia de evidencia respecto a los efectos beneficiosos del asesoramiento dietético, el cambio de actividad y cambios de comportamiento adaptados de forma eficaz.

En definitiva, este informe trata de abordar las desigualdades en el acceso a los servicios de salud que enfrentan las personas con discapacidad intelectual porque:

• Habitualmente presentan grandes problemas de comunicación. Tienen dificultades para comunicar síntomas cuándo no se sienten bien y para comprender la importancia la incorporación de hábitos saludables a sus vidas.
• Precisan de una adecuada coordinación asistencial (y recursos profesionales que puedan ejercer y desarrollar determinados roles) a lo largo del continuum de atención.
• Se requieren de medios (transporte, recursos como sillas adaptadas, etc.) para que las personas con discapacidad intelectual puedan acudir a controles de salud y otras pruebas de cribado.
• Ha de considerarse el impacto de los factores socioeconómicos en la salud de las personas con discapacidad intelectual, cuando se conoce que estas se ven afectadas por altas tasas de desempleo, privaciones económicas y soledad.
• Se detecta la oportunidad de que los conocimientos profesionales sobre aspectos de la salud y los cuidados de las personas con discapacidad intelectual puedan ser compartidos con las personas cuidadoras.
  

Las personas con discapacidad intelectual necesitan acceso a servicios de salud y cuidados eficaces y a tiempo, en los que la atención esté bien coordinada y los signos y síntomas de cualquier enfermedad puedan ser detectados de forma precoz.

Nuffield Trust es un laboratorio de ideas independiente que aborda aspectos de la salud para mejorar la calidad de la atención médica en Reino Unido mediante la investigación basada en la evidencia y el análisis de políticas e información.

Si desea ampliar esta información, puede acceder a los contenidos del “Evitar que las personas con discapacidades de aprendizaje fallezcan demasiado jóvenes” (Preventing people with a learning disability from dying too young) publicado en 2024 por Nuffield Trust.