Un estudio realizado por un equipo de investigación de la Universidad Carlos III de Madrid y financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, pone en relieve la urgente necesidad de avanzar en los procesos de desinstitucionalización y transición hacia modelos de apoyo personalizados y comunitarios para personas con discapacidad en España.

Este estudio, enmarcado en el Proyecto EDI (Estudio sobre los procesos de desinstitucionalización y transición hacia modelos de apoyo personalizados y comunitarios), no solo diagnostica la situación actual, sino que también ofrece recomendaciones detalladas para un cambio de paradigma en el modelo de cuidados.

Concepción de la Discapacidad y Enfoque de Derechos

El tratamiento de la discapacidad a lo largo de la historia ha sido variado y ha habido diferentes modelos de cuidados: el modelo de prescindencia, el modelo médico-rehabilitador y el modelo social. Estos modelos son diferentes entre ellos y cada uno tiene sus características. Mientras que los dos primeros enfoques consideran a la persona con discapacidad como una carga o un ser a rehabilitar, el modelo social se alinea con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y entiende la discapacidad como el resultado de la interacción entre una condición de la persona y las barreras sociales.

Este enfoque promueve una política pública inclusiva, y no solo busca integrar a las personas con discapacidad en la sociedad, sino que también asegura su participación en la configuración del espacio social.

Institución y cultura institucional

La “cultura institucional” o institucionalización, se refiere a cualquier tipo de relación de cuidado en la que las personas están aisladas de la comunidad, no tienen suficiente control sobre sus vidas, y las necesidades de la organización se priorizan sobre las de las personas. Esta cultura implica una despersonalización y uniformidad en el trato, una relación asimétrica entre la persona cuidadora y la persona cuidada, y la naturalización del uso de restricciones. Esta situación muchas veces no es muy adecuada desde el punto de vista de los derechos humanos; más aún, cuando son menores con discapacidad los que son parte de esta institucionalización.

Marco ético-cultural de los modelos asistencialistas

El modelo de cuidados de personas con discapacidad predominante hoy en día es el asistencialista, que se caracteriza por una perspectiva de caridad y un enfoque médico que prioriza la seguridad sobre la autonomía. Este modelo fomenta relaciones de poder asimétricas, cosifica a las personas con discapacidad, suprime su autodeterminación y promueve su trato de manera uniforme. Por ello el estudio aboga por un cambio hacia un modelo basado en derechos humanos, que promueva la autonomía, la inclusión y la eliminación de barreras, garantizando que las personas con discapacidad puedan vivir de manera independiente y participar plenamente en la sociedad.

Situación actual

En la primera parte del informe, el estudio presenta un análisis detallado de la situación actual de los sistemas de apoyo y cuidados para personas con discapacidad en España. Se examinan los tipos de cuidados prestados, el tamaño y tipo de instituciones existentes, y las características de las personas que viven en estas instituciones. También se discuten los factores de riesgo que conducen a la institucionalización, incluyendo la falta de apoyos sociofamiliares y económicos, barreras de accesibilidad y deficiencias en el sistema de cuidados.

En la actualidad, son diferentes los sistemas de apoyo y cuidado que existen para estas personas en España, y el informe muestra algunos datos sobre dichos aspectos. Entre otros, se examinan los tipos de cuidados prestados, el tamaño y las características de las instituciones existentes, así como el perfil de las personas que viven en estas instituciones. Estos son algunos datos al respecto:

• Tipos de cuidados: El 45% de las personas con discapacidad en instituciones reciben cuidados básicos diarios, mientras que un 30% recibe atención médica especializada y el 25% restante recibe cuidados mixtos.
• Tamaño de instituciones: Un 60% de las instituciones en España son de tamaño medio (entre 20 y 50 residentes), un 25% son grandes (más de 50 residentes) y el 15% son pequeñas (menos de 20 residentes).
• Características de las personas residentes: El 40% de las personas residentes en instituciones tienen más de 65 años, el 35% presenta discapacidades físicas severas, el 15% tienen discapacidades intelectuales y el 10% muestra discapacidades múltiples.

Factores de riesgo y desencadenantes

Otro elemento importante a la hora de identificar las diferencias que existen en el colectivo analizado son los factores de riesgo y desencadenantes a la hora de internar a los/las pacientes. Estos son algunos de los identificados en el informe:

• Edad, género y tipo de discapacidad: La interseccionalidad de estas características influye en la probabilidad de institucionalización. Las mujeres mayores con discapacidades físicas tienen un 20% más de probabilidades de ser institucionalizadas que los hombres.
• Situación funcional y necesidades de apoyo: Las personas con mayores necesidades de apoyo funcional presentan un 50% más de riesgo de institucionalización.
• Factores sociofamiliares y redes de apoyo: El 70% de las personas institucionalizadas carecen de una red de apoyo familiar o social sólida.
• Factores socioeconómicos: La pobreza y la exclusión social aumentan el riesgo de institucionalización en un 40%.
• Factores habitacionales y de accesibilidad: El 30% de las personas con discapacidad reportan problemas significativos de accesibilidad en sus viviendas.

Recomendaciones y alternativas

En la segunda parte, el estudio muestra cuales son las recomendaciones de los organismos internacionales y europeos sobre desinstitucionalización y vida en la comunidad. Estas recomendaciones enfatizan la importancia de garantizar que las personas con discapacidad puedan llevar una vida en la comunidad con los apoyos necesarios.

Alternativas de vida en la comunidad

Frente al modelo tradicional o asistencialista, existen varias alternativas de vida en la comunidad y cuidado familiar que pueden ser implementadas tanto en España como en otros países. Estas incluyen:

• Servicios de apoyo personalizados, adaptados a las necesidades individuales de cada persona.
• Casas compartidas y viviendas comunitarias, con modelos que promueven la convivencia y el apoyo mutuo.
• Servicios de información y orientación, que facilitan el acceso a recursos y apoyos disponibles.

Asimismo, los servicios de apoyo centrados en la persona y las medidas para la vivienda accesible han mostrado ser efectivos en diferentes contextos, siendo metodologías válidas y complementarias. Además, frente al uso tradicional de restricciones en instituciones, existen alternativas basadas en enfoques de derechos humanos.

Marco necesario para la desinstitucionalización en España

Aparte de las alternativas de vida en la comunidad, es necesario identificar el marco para la desinstitucionalización en España.

• Reformas en el marco competencial y roles profesionales: necesidad de desarrollar nuevas competencias y roles profesionales que apoyen la vida independiente y la inclusión comunitaria. Esto incluye la formación y capacitación de profesionales para adaptarse a los nuevos modelos de apoyo.
• Cambios jurídicos necesarios: las reformas jurídicas necesarias para facilitar la desinstitucionalización, incluyendo la modificación de leyes y políticas para garantizar el derecho a la vida independiente y la inclusión en la comunidad.

Para finalizar, y sintetizar, estas son las propuestas y recomendaciones sistematizadas para avanzar en la desinstitucionalización y la transición hacia modelos de apoyo comunitarios y personalizados que ofrece el estudio. Entre las principales propuestas se encuentran:

• Desarrollo de servicios comunitarios inclusivos, con el fin de establecer y financiar servicios de apoyo en la comunidad que sean inclusivos y accesibles para todas las personas con discapacidad.
• Reformas legislativas y políticas, orientadas a adoptar una estrategia integral de desinstitucionalización que garantice el derecho a la vida independiente y la inclusión comunitaria.
• Educación y capacitación, para formar a los/las profesionales del cuidado de modo que ofrezcan apoyos centrados en la persona y promover la vida en comunidad.
• Promoción de la vida en la comunidad, con la finalidad de fomentar modelos de vivienda compartida y servicios de apoyo que permitan a las personas con discapacidad vivir de manera independiente y participar plenamente en la sociedad.

El principal objetivo del Proyecto EDI es ofrecer un diagnóstico preciso de la realidad actual y proporcionar asesoramiento eficaz para abordar con garantías la transición hacia un nuevo modelo de cuidados para personas con discapacidad, mayores, en situación de sinhogarismo y menores. Específicamente, en este caso el informe pretende proyectar el análisis del Proyecto EDI a los apoyos a este grupo poblacional.

Para más información sobre el estudio y sus recomendaciones, puede consultar el documento completo “Estudio sobre los procesos de desinstitucionalización y transición hacia modelos de apoyo personalizados y comunitarios” publicado por la Universidad Carlos III de Madrid en 2023.